Há cerca de três anos, um surto de coceira desencadeou em mim e durou cerca de uma semana. Os exames da época não apresentaram alterações significantes nas taxas hepáticas. Como em 2007 eu ainda velejava e havia virado o barco na Bacia do Pina enquanto treinava com a minha irmã, todos acharam que aqueles sintomas eram conseqüência de ter mergulhado varias vezes nas águas poluídas do local. Porém, lembro que mesmo antes dessa virada, eu já vinha me sentindo um pouco indisposta. Fui tratada com antibióticos e os sintomas desapareceram em uma semana mais ou menos.
Em maio do ano passado, comecei a sentir novamente a coceira. Dessa vez, ela não passou rapidamente, mas foi se intensificando, além de vir junto com icterícia, um amarelão na pele e olhos. Junto a esses dois sintomas, comecei a perder muito peso. Comecei a fazer uma série de exames até que os médicos concluíram que eu poderia estar com uma doença rara chamada Colestase Intra-hepatica Recorrente Benigna, também conhecida pela sigla CIRB. Até chegar e este diagnóstico, varias outras possibilidades foram levantadas, entre elas Colestase Medicamentosa. Mas, como eu já havia apresentado esses sintomas anos antes, os médicos fecharam na CIRB.
De maio de 2009 para ca, muitos tratamentos já foram tentados, tomei vários medicamentos, mas nada extinguiu os sintomas, no maximo amenizou um pouco o amarelado na pele e olhos. A coceira, que é o pior dos sintomas, não me deixou um só momento. Perdi cerca de doze quilos, consegui recuperar perto de seis, mas voltei a perder peso novamente.
Por conta da coceira ininterrupta, não consigo dormir direito, nem sair de casa, pois o contato da pele com tecidos que não algodão potencializam o prurido, nome cientifico para a coceira.
Me consultei com praticamente todos os médicos possíveis no Recife, cidade onde moro, já fui algumas vezes para São Paulo e, há pouco tempo, fui em Nova Iorque para uma consulta. Até agora nenhum médico foi cem por cento taxativo em afirmar com toda certeza que o que tenho é realmente CIRB. E é justamente por essa incerteza e pela falta de informações acerca da doença que resolvi criar este blog. Aqui vou contar um pouco de tudo que já passei: sintomas, tratamentos, medicações, consultas, sugestões, meu dia-a-dia.... espero que esse se torne um espaço onde pessoas possam trocar informações e que outros que sofram de doenças ainda sem definições possam ver aqui uma inspiração para correrem atrás de mais e mais informações...
Sejam todos muito bem-vindos!
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Olá Flávia
ResponderExcluirEstava na net procurando sobre a CIRB,pois, meu namorado também possui essas crises que vc relatou com sintomas idênticos e na data de ontem (05/05/2010), após mais uma bateria de exames o um conceituado médico de Belo Horizonte/MG, identificou a doença de meu namorado como a CIRB dizendo que é um doença rara e que não há cura, porém, não causa mal algum além do desconforto das crises. Mas, mesmo o médico dizendo que esta doença é benigna fiquei curiosa e preocupada, pois, como há poucos causos da doença consequentemente não dever haver muitos estudos sobre a CIRB,portanto, talvez essa doença não seja simples como ele disse ou talvez pelo contrário pode haver cura. Estou pesquisando na internet se realmente não há algo que possar ser feito, pois, quando a crise surge é como se meu namorado desaparecesse por uns tempos porque ele não tem ânimo para nada, sempre triste, nossa é muito ruim vê-lo assim e não poder fazer nada para ajuda-lo. Então vendo seu blog pensei que vc deveria continuar a escrever para ajudar as outras pessoas que também tem o mesmo problema que vc.
Abraços
Edmara
Olá Edmara seu namorado está melhor qria saber pois é horrível e tenho os mesmo sintomas
ExcluirOla
ResponderExcluirDepois de muito tempo resolvi procurar na net alguma coisa sobre CIRB, sofro com isso há quase 30 anos quando tive crise pela primeira vez, em 1981, cheguei a ser diagnosticado como portador de hepatite cronica, na época pouco se falava sobre hepatite B ou C, no ano seguinte com uma nova crise fiquei meses no hospital Emilio Ribas em São Paulo, onde cheguei a fazer uma biopsia, com o mesmo diagnóstico,os espsódios eram dramáticos meses e meses com icterícia e a coceira insuportável, além da perda de peso, mal estar e fraqueza,foram epsódios que marcaram minha vida toda com dietas, privações, abstnencia e o medo de ingerir todo e qualquer tipo de medicamento. Até que depois de 10 anos sem o menor sintoma, no ano 1998 uma nova crise me levou ao Hospital do Servidor Publico em São Paulo, uma bateria de exames descartou qualquer tipo de hepatite, restando o diagnóstico de CIRB, fui medicado com URSACOL, muito embora até agora não compreenda exatamente o mecanismo de funcionamento desse medicamento, sei que ele funcionou reduzindo pela metade o tempo de recuperação, cheguei a ter uma nova crise que durou cerca de 15 dias,a custa de repouso muito liquido e do ursacol.
Ha 4 dias depois de tomar analgésico o sitomas voltaram creio que estou no inicio de uma nova crise penso em recorrer ao Ursacol mas antes quero fazer uma avaliação médica, infelizmente tirando a equipe da Gastroclinica do Iamspe poucos médicos parece saber do que se trata e como tratar.
Bom este é meu relato fico felizem parte por saber que outras pessoas que padecem como esse mal como eu buscam ajuda, espoero ajudar em algo
Martins
martins.g@ig.com,br
ola >>.
ResponderExcluirmeu nome e SABRINA tenho 33 anos e dois filhos gemeos , em 2008 tive uma crise de ictericia , seguida de muita coceira , e andei por varios medicos , e poucos conseguiram diagnostico do meu problema . estive com uma doutora em rio preto -sp , QUE ME TRATOU COM URSACOLL , e depois de 45 dias melhorou a minha coceira e tambem a ictericia . continuei com uma dose pequena de URSACOL 300 mg por dia , e os marcadores demoraram muito a cair ... em 2009 voltou a crise depois de um ano e tudo de novo foi feito, e recorri a uma equipe do DANTE PASANEZI , que depois de biopsia , de varios exames , constatou-se que meu figado estava integro e nao tinha nenhuma significancia para males maiores , apenas a horrivel ictericia e coceiras , o tratamento foi tambem com o URSACOL e realmente foi melhorando ,mas a minha apatia alimentar aumentou e eu perdi mais ou menos 26 kg ..
agora neste momento nov de 2011 estou de novo com a companhia da ICTERICIA E DA COCEIRA ,e nao sei mais o que vou fazer , logico que vou voltar ao medico , mas vendo o relatos aqui descritos queria compartilhar e ver se alguem me ajuda a acalmar .. porque o que mais preciso e saber qual é a evoluçao dessa doença .
sabrina
sabrina.di.bonifacio@gmail.com
Olá! minha sobrinha sofre dessa mesma doença ....os sintomas sao os mesmos .ela trata em Sao Paulo no hospital das clinicas......mas como todos os outros depoimento a gente nao sabe onde essa doença vai parar, seria muito legal se vcs conseguissem que a USP investigassem o caso de vcs ........talvez vcs possam se unir e trocar experiencia assim um ajuda o outro ..........porque as crises sao mesmo terríveis......bjs
ResponderExcluirEstou na primeira crise, e caso daqui a um mês. Noiva cadáver, ne....rsss...não paro de perder peso. Tenso isso!
ResponderExcluirLendo esses relatos fiquei mais desesperada ainda!
Boa noite ingridi queria saber se ouve melhoras no seu caso pq é horrível mudar assim passo pela mesma coisa
ExcluirBoa noite ingridi queria saber se ouve melhoras no seu caso pq é horrível mudar assim passo pela mesma coisa
ExcluirOii meu marido tem retrocolite ele toma ursacol e mesacol queria saber se esses remedios prejudica a fertilidade dele se matam os espermas queria muito ser mae mas ja tem um ano e tres mese tentando e nada minha medica falo que comigo ta tudo bem eu achu q e os remedio do meu marido ajudem meninas obg bjus
ResponderExcluirBem.. tb me encontro na mesma situação de vcs, anos de estudo do problema e nada conclusivo a suspeita maior é e que seja essa doença. Tive esses sintomas duas vezes entre 2007e 2013, além de ictericia e coceira tb muita insônia, tb é impossível dormir com tanta coceira na palma da mão e sola dos pés. 2013 o agravante foi um parto pré-maturo de 29 semanas, graças a Deus minha filha sobreviveu e está super bem, mas o médico me garantiu que minhas próximas gravidezes terão grande chance do mesmo acontecimento, o prurio e a ictericia só passaram depois do parto. hj os níveis da função hepatica estão umas 4 vezes acima do normal, médico nenhum me aconselha a tomar remédio continuo, só o usarcol em caso de coceira. Essa doença me deixa intrigada.
ResponderExcluirBoa Tarde. Alguém mais frequentando o blog? Gostaria de trocar algumas informações
ResponderExcluirEu
ExcluirEu
ExcluirOlá ,sou o Adelino e sou de Portugal, tenho essa doença desde os meus 20 anos, a primeira crise durou cerca de 7 meses a passar, depois dessa tive mais 6 crises, depois dos 27 anos nunca mais tive crises, durante uns 8 anos tomei URSOFALK,que deve ser equivalente ao medicamento que referem nalguns posts.de momento não tomo nada á uns 8 anos.
ResponderExcluirEstou bem,bebo álcool, e evito apenas um ou dois medicamentos.
As 1ª,2ª e 3ª crises foram as mais longas e dificeis , depois começaram a ser cada vez menos intensas e longas.
Encontrei um Hepatologista ( especialista do fígado) em Lisboa , que me preparou um tratamento que fazia com que as crises fossem ultrapassadas muito mais rapidamente, á base de quantidades infimas de corti-costeroides.
Ola sou o Flavio de Campinas SP, em minha família somos em 4 irmãos com esse mesmo problema, porem 2 deles já fazem algum tempo que não apresentam sintomas, e um passou por uma cirurgia (a 2º feita no Brasil) porem ha efeitos colaterais...
ResponderExcluirSofro com isso desde que me conheço como gente rs.. as vezes fico com anos sem apresentar sintomas.. desde os 4 anos faço acompanhamento na UNICAMP CAMPINAS porem ainda tratam como uma doença rara e sem muitas explicaçoes do pq surge.. ao decorrer dos anos cheguei a conclução que a mesma se desencadeia ou é estimulado por disturbios no sistema nervoso ou ate mesmo por ansiedade demasiada..rs
tbm faço uso dos medicamentos citados acima como URSACOL, RIPHANPICINA e QUESTRAN, dependendo do grau tbm ulizo GARDENAL para conseguir dormir... Espero que assim como outros relato ao decorrer do tempo isso possa sumir da mesma forma que apáreceu
E quais seus sintomas?
ExcluirE quais seus sintomas?
ExcluirOlá, desconfio que tenho essa doença tb, a primeira crise ocorreu em 2011, depois de contrair hepatite A, todos os maecadores de fígado normalizaram, menos as bilirrubinas que cada vez subiam mais, chegando a 28 UI, demorou uns 6 meses para passar a ictericia e as coceiras, emagreci 15kg. Depois em 2013 tive novamente durante a gestação, com 34 semanas, a principio diagnosticaram como coletase obstetrica, entao fiz acompanhamento para fazer o parto prematuro com 37 semanas, juntamente com isso tive uma crise de renite alergica e fiz uso de corticoide e para minha surpresa aa taxas comecaram a baixar, até que ficaram dentro dos valores de refencia e com 40 semanas ja estavam normais. Agora na semana do natal de 2014 comecei a sentir indisposta, entao associei a correria de final de ano, tive muita enxaqueca tambem e tomei paracetamol, e tb tive uma grande crise de stress (o que acredito ter desencadeado a crise) uma semana depoia do mal estar a urina começou a ficar escura e a coceira voltou, estou aguardando consulta com especialista pelo SUS, mas tenho quase certeza que tenho.isso.
ResponderExcluirOlá, desconfio que tenho essa doença tb, a primeira crise ocorreu em 2011, depois de contrair hepatite A, todos os maecadores de fígado normalizaram, menos as bilirrubinas que cada vez subiam mais, chegando a 28 UI, demorou uns 6 meses para passar a ictericia e as coceiras, emagreci 15kg. Depois em 2013 tive novamente durante a gestação, com 34 semanas, a principio diagnosticaram como coletase obstetrica, entao fiz acompanhamento para fazer o parto prematuro com 37 semanas, juntamente com isso tive uma crise de renite alergica e fiz uso de corticoide e para minha surpresa aa taxas comecaram a baixar, até que ficaram dentro dos valores de refencia e com 40 semanas ja estavam normais. Agora na semana do natal de 2014 comecei a sentir indisposta, entao associei a correria de final de ano, tive muita enxaqueca tambem e tomei paracetamol, e tb tive uma grande crise de stress (o que acredito ter desencadeado a crise) uma semana depoia do mal estar a urina começou a ficar escura e a coceira voltou, estou aguardando consulta com especialista pelo SUS, mas tenho quase certeza que tenho.isso.
ResponderExcluirGostaria de trocar ideias sobre o tema.
ResponderExcluirQuem tiver o diagnóstico de CIRB ou conhece alguém que tem por favor entre em contato comigo através do email sergiomedufs@live.com
Olá Sérgio pode me falar o que sabe da doença? Estou com sintomas mais os médicos não me dão ctz de nada nunca
ExcluirOlá Sérgio pode me falar o que sabe da doença? Estou com sintomas mais os médicos não me dão ctz de nada nunca
Excluirolá pessoal estou a duas semanas com essas crises de coceiras amarelo dos olhos e do corpo , se deu ao fato de uso de anabolizantes pela informação do médico , fiz uma ultra som dois dias atrás e constatou pedra na visícula biliar o que também causa a a icterícia e coceiras , estarei fazendo na segunda feira 06/05/16 uma ressonacia para saber se consigo expelir através de endoscopia que segundo o médico vai resolver.
ResponderExcluirVou postando novidades para vcs !!
Abraço e boa sorte a todos
Boa noite meninas estive com a doença a cinco anos atrás quando tive meu primeiro filho , diagnosticaram colestase hepática da gestação , aí passou a gestação meu filho está bem como falam e uma doença benigna mais que incomoda muito tango poor causa do prurido como da coceira tirando os constrangimentos de pessoas que não conhecem por ser uma doença rara pensam que estamos a morrer mais graças a Deus não, mais venho aqui porque como PS médicos me falaram era uma doença da gestação e logo depois os sintomas passam , e realmente passaram mais agora voltou estou com exames alterados bilirrubina tgp tgo gama fosfatase tudo altíssimo chegam a triplo do normal, e os sintomas aparece
ResponderExcluirContinuando eu não estou grávida e estou muito ecterica perdendo peso alguém sabe me falar se já passou por isso ou está passando e se passa ? Estou mal
ExcluirContinuando eu não estou grávida e estou muito ecterica perdendo peso alguém sabe me falar se já passou por isso ou está passando e se passa ? Estou mal
ExcluirEntrei hoje aqui e gostaria de saber se tu está melhor? Embora já estejamos no ano de 2018. Fico torcendo que voce esteja bem.
ExcluirBoa noite meninas estive com a doença a cinco anos atrás quando tive meu primeiro filho , diagnosticaram colestase hepática da gestação , aí passou a gestação meu filho está bem como falam e uma doença benigna mais que incomoda muito tango poor causa do prurido como da coceira tirando os constrangimentos de pessoas que não conhecem por ser uma doença rara pensam que estamos a morrer mais graças a Deus não, mais venho aqui porque como PS médicos me falaram era uma doença da gestação e logo depois os sintomas passam , e realmente passaram mais agora voltou estou com exames alterados bilirrubina tgp tgo gama fosfatase tudo altíssimo chegam a triplo do normal, e os sintomas aparece
ResponderExcluirOlá, meu nome é Ariana, meu marido é transplantado do fígado, toma ursacol e tem alguns desses sintomas. Embora não seja essa doença, eu gostaria muito de conversar sobre este tema com quem quiser conversar. Meu email: ari.samic@gmail.com
ResponderExcluirBom dia, este assunto muito me interessa. Gostaria que voces informassem como chegaram a este diagnostico (colestase intracelular), através de quais exames?
ResponderExcluirPor gentileza aguardo atenção e resposta. Grata, desde já
Olá, hoje fui diagnosticada com colestase intra-hepática recorrente benigna. Passei por mais ou menos 11 médicos ( entre publicos e particular), no ano de 2017 mais ou menos nesta mesma época fiquei com os olhos amarelos e muita coceira pelo corpo, porém tomei alguns antialergicos e passou. Esse ano começou tudo novamente, olhos amarelo, pele amarela, muita coceira, fezes claras e urina escura e insonia( pois sentia queimação na pele quando deitava devido aos inumeros machucados q fiz no corpo por causa das coceiras). Fiz inumeros exames... hemograma, reticulócitos, TAP, amilase, albumina, fosfatase alcalina, gama glutamil transferase, exame de urina, ca 19-9, bilirrubinas, TGP, TGO, hepatite B - anti HBS, plaquetas, hepatite A - anti HVA IgG, Hepatite A - Anti HVA IgM, Hepatite C - Anti HCV, Hepatite C - Qualitativo, Hepatite delta - anti HDV IgG, Hepatite Delta - Anti HDV IgM, ultrasson - abdome superior e colangioressonância magnética. Isso dentro de 30 dias... sem tomar medicamento especifico...apenas antialergico comprado por mim... hj com mais ou menos 40 dias q se iniciaram os sintomas...estou bem melhor... com os olhos bem menos amarelos e sem coceiras ... fiz novos exames de bilirubinas baixou sozinha as porcentagens. E o médico disse q logo logo vai passar todos os sintomas.
ResponderExcluirEu tive a ultima vez em 2014, fiz um tratamento para acelerar a recuperação, o medicamento chama-se rifadin, difícil de tomar mas acelera consideravelmente a recuperação.
ResponderExcluirCumprimentos